- La diputada nacional Sara Giménez y las procuradoras Marta Sanz y Mayte Gago se reúnen con representantes de la asociación GNAO1
Valladolid, 26 de febrero de 2021. Ciudadanos ha reclamado más fondos para la investigación de las enfermedades raras y ultra raras, es decir, que afectan a cinco personas de cada 10.000 habitantes y una persona por cada 100.000 habitantes, según cifras de la Comisión Europea.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este domingo 28 de febrero, la formación naranja ha mantenido una reunión con representantes de la asociación GNAO1. Un colectivo de reciente creación que pretende dar a conocer las consecuencias de la mutación de un gen durante el embarazo, el GNAO1, que puede producir contracciones musculares involuntarias sostenidas o intermitentes y/o epilepsia.
En el encuentro, han participado la diputada nacional de Cs, Sara Giménez (telemáticamente), y las portavoces liberales en las Comisiones de Educación y Familia e Igualdad, Marta Sanz y María Teresa Gago. Por parte de la asociación, lo ha hecho María Sanz y su hija María Yuste, una de los catorce niños afectados por esta mutación en nuestro país.
La parlamentaria nacional de Cs, Sara Giménez, ha destacado la labor llevada a cabo por esta asociación “para visibilizar y dejar muy clara la importancia de tener fondos para la investigación” para este tipo de patologías.
“Hay servicios que actualmente los están abordando cada una de las familias, pero no todas las familias pueden pagarse estos tratamientos y es importante que las necesidades de estos menores estén claramente cubiertas”, ha afirmado.
Giménez ha reivindicado que desde su Grupo Parlamentario en el Congreso “van a apoyarles en su labor la visibilización y que esta situación de salud ligada a la infancia, tenga el apoyo que merece; que cuenten con los servicios necesarios desde el lado de la investigación y desde el lado del apoyo a estos menores y a las familias”.
Por su parte, la procuradora de Cs por Segovia, Marta Sanz, ha destacado “la importancia de poner cara y voz a las familias afectadas” por estas patologías. “Este tipo de patologías han cambiado la vida de muchas personas, como en el caso de María. Creemos que es de justifica dar a conocer sus esfuerzos”, ha afirmado la portavoz en la Comisión de Educación de las Cortes.
La portavoz de Cs en la Comisión de Familia, María Teresa Gago, también ha reivindicado la necesidad de invertir en investigación para poder hacer frente a este tipo de enfermedades. “La ciencia es la mejor aliada con la que contamos para poder mejorar la vida de estas personas. Nuestro país cuenta con grandes investigadores. Necesitamos que su talento y sus conocimientos se pongan al servicio de estas personas”, ha concluido la parlamentaria zamorana.
